Ebrar Nur İnan…4 yaşında…SMA hastası…Neler yaşadı neler…Pes etmedi, o minicik bedeniyle… Merhametli eller bekliyor Ebrar…
Bitlisli Ebrar Nur İnan’a SMA teşhisi henüz 35 günlükken konuldu.
El, kol ve bacaklarında hareketsizlik farkedilip gen testi yaptırılınca Ebrar’ın SMA TİP 1 kas hastası olduğu anlaşıldı.
Tedavi sürecinde; entube edildi, sonda ile burundan beslendi, mekanik ventilatöre bağlandı,boğazdan solunum yolu açıldı
Ebrar Nur, şu anda mideden açılan delikle besleniyor, kaslarının gelişimi için fizik tedavi ve solunum terapisi alıyor; Spinraza 5.doz ile de ilaç tedavisi devam ediyor.
Ebrar Nur’un kurtuluşı için yol belli; yurtdışından sağlanan Zolgensma Gen Tedavisi…
Bu minik kızın annesi Miyioedi kas hastası, baba bir mağaza çalışanı…
Dubai’deki tedavi ancak toplanacak bağışlarla yapılabilir.
Ebrar Nur için açılan yasal her türlü izne sahip kampanyada Aile gerekli meblağın ancak %22’sine ulaşabildi.
Siz de Ebrarlar Yaşasın! diyorsanız işte kampanyaya ait hesap numaraları
